Katkonaisia ajatuksia hyvistä

Asioita on loksahdellut uomiinsa.

Saimme vammaistukipäätöksen tälle vuodelle. Mynsivät tuen Aalle koko vuodeksi.
Samalla tuli tieto, että meidät on hyväksytty sopeutumisvalmennuskurssille.

Kotiavun kanssa pidettiin palaveri. En saanut tietää oliko päätös pomon vai työntekijän, mutta tuo täti josta valitin, ei tule meille enää.

Uniasioissa tulimme lopputulemaan, että nyt ollaan siinä pisteessä kun pojat on laitettava yökylään, vaikka se poikia hieman harmittaisikin. Miehellä ja minulla alkaa sen verran isopyörä heijaamaan jo, että näin ei voi jatkua. On se poikienkin etu, että äiti muistaa ihan vaan vaikka pukea ne ulos mentäessä.
Hyöty yhdistetään huviin ja tänään kun pojat on saatu isovanhemmilleen, niin me menemme ravintolaan. Ajateltiin kilistää viikolla unohtuneen hääpäivän kunniaksi.

Kesäksi miehelle ja minulle tuli varattua viikonloppureissu isolle kirkolle. Pojat menevät kummiperheen luokse hoitoon koko viikonlopuksi. Vähän jännittää. Ihan kaikkien puolesta.

*

Olen lähetellyt työhakemuksia vähän sinne sun tänne. En tiedä mitä siitä pitäisi ajatella. Siis ihan vaikka vaan työstä ylipäätään. Mitä ihmettä siellä sitten tehdään?

*

Ihanaa kun on kevät. Ei sitä talven synkkinä päivinä tajunnutkaan kuinka paljon aurinkoa kaipasi. Tuntuu vapauttavalta ja fantastiselta, että viellä päivällisenkin jälkeen voi lähteä poikien kanssa ulos leikkimään. Kuraleikit on mahtavia!

Polittelua

Tällä viikolla on hoidettu taas asioita. On käyty astampolilla, kuntoutusohjaajan juttusilla ja näköpolilla. Vammaishakemus ja sopeutumisvalmennuskurssihakemukset tehty. Huoh.

Astmapolin lääkäri oli ihana. Kehui Aan maasta taivaaseen, kun on niin herttainen poika. Selvän huolestunut oli hengityksestä, mutta kun kerta poika tuon kanssa pärjää, niin näillä mennään. Ensimmäistä kertaa koskaan kukaan kehui Aan kasvua! On kuulema hengitykseen käytetyn työnmäärään nähden ihme, että pojan käyrät näyttävät noinkin hyviltä.
Olisin voinut halata lääkäriä tuosta kommentista.

Näköpolilta käytiin hakemassa uudet kakkulat nenälle. Saatiin myös tiukkaa toivetta siitä, että lasit vihdoin alkaisivat pysyä päässä ihan vaikka koko ajan. Salaa toivoin, että moinen neuvo olisi tullut vasta ensi syksynä, kun jokumuu katsoo lapseni perään suurimman osan päivästä. Vaan ei auta, taisto alkakoon!

Molemmilla poleilla mainittiin myös, että asiakassuhteemme kyseisiin tahoihin tulee varmasti olemaan pitkä. Silmälääkäri itsekin hieman naurahti kun tajusi päästäneensä lauseen: "kyllä näitä laseja nyt jonkun aikaa, toistaiseksi, sinne kymmeneen ikäsvuoteen asti varmasti". Jep. Toistaiseksi kahdeksan vuotta.  

Kuntoutusohjaaja alkoi keräämään Aan asioita hoitavia tahoja yhteen, jotta saataisiin aikaiseksi palaveri koskien ensi syksyn hoitopaikkaa. Palaveriin on tulossa ainakin kunnan hoitpaikkoja koordinoiva täti, erityislastentarhaopettaja, kuntoutusohjaaja, lääkäri, lastenpsykiatrisen hoitaja, astmapolin hoitaja, silmäpolin hoitaja ja me vanhemmat.

Minä kauhusta pureskelen kynsiäni jo nyt. Olen ties ja kuinka monta kertaa istunut noissa palavereissa, mutta en koskaan tällä puolella pöytää. Alan ymmärtämään aivan uudella tavalla niiden äitien hermostuneita ilmeitä, joita olen sieltä ammattilaisten puolelta katsellut. Eiköhän minunkin äänestä kuulu kireys, niellyt lauseiden loput ja valmiiksi suunnitellut vaatimusrepliikit.
Vaikka ymmärrän toki, että tuo tapa on yksi ehdottoman parhaista yhteistyömuodoista. Tehokas ja oikeasti hyödyllinen tapa. Yleensä vanhemmat lähtevät niistä pois huojentuneina. Silti jännittää osaanko olla riittävän tiukka leijonaemo, enkä vain myötäilevä auktoriteetin pelkoinen nössö.

*

Bee-raukka on joutunut tällä viikolla pahasti paitsioon. Kahtena päivänä peräkkäin hänet on jätetty kotiin yksin jonkun tädin hoitoon. Tai no, ihan tuttuja tätejä, mutta kuitenkin.

Ensimmäinen aamu meni ihan ok. Poika oli vakava, mutta ei murehtinut sen enempää. Illalla kosti  hylkäämisen kyhnäämällä minussa kiinni tiukasti ja sysämällä Aan aina kauemmas.
Tänään, toisena aamuna tekikin tiukempaa. Kun pojalle alkoi valjeta, että vain Aa saa ulkovaatteet ja kellään ei ole edes suunnitelmissa pukea häntä, jannu töpötteli toiveikkaana hakemaan kenkiä ja haalareita itse. Kun niitä ei kukaan kuitenkaan auttanut päälle ja äiti, isä ja veli kaikki olivat pukeneet ja lähdössä, alkoi itku. Menin pussaamaan hei-heit, vaan sain suukon sijaan avarin.

Ei itkua kuulema ollut pitkään jatkunut ja hyvin oli sujunut. Saa nähdä kuinka pitkään tänään illalla poikaa saa lepytellä.

Ite tehty

Vammaistukihakemus on lähetetty. Lisäselvityksestä tuli viisisivuinen. Opin paljon noita viittä sivua kirjoittaessani.

1. Ne kaikki erityislastenäidit, joiden kitinää tukihakemuksen vuosittaisesta täyttämisestä olen kunnellut, ovat oikeassa. En sitä tavallaan epäillytkään, mutta tästä eteenpäin osaan töissäkin heihin eritavalla suhtautua. Suurta sympatiaa erityisesti niille, joille homma on vuodesta toiseen jatkuva.

2. Kela on mahtava valtion ylläpitämä likaämpäri. Oli puhdistava kokemus vuodattaa koko viime vuosi paperille, selkeästi jäsenneltynä. Kun yrittää kertoa asiallisesti, että on ollu raskasta ja vielä eritellä, että mikä on ollut raskasta, niin sitä huomaa ilman aggressioita tai suurempia itkuja saaneensa ulos enemmän kuin koko kevään terpaieistunnoilla.

3. Meidän elämä on ollut raskasta. Olenhan minä sen tiennyt, mutta tuollaisessa muodossa kun asia ilmaistaan, niin se selkiytyy miksi. Kävin läpi kaikki paperit viime vuodelta, lääkärinlausunnot, terapeuttien lausunnot, epikriisit, reseptit. On sitä kaikenlaista ollut. Ei meillä ole vaikeaa, koska äiti on väsynyt. Äiti on väsynyt, koska meillä on ollut vaikeaa. En kitise turhasta. Olen oikeutetusti väsähtänyt.
(Luulisi, että tuo olisi ollut jo aiemminkin selvää. Vaan eipä ollut.)

4. Pneumothorax tarkoittaa ilmarintaa. En tiedä olinko tiennyt tuon jo aiemmin, mutta ainakin oli unohtanut.

5. Olen aivan liian tarkka kirjoittamastani kielestä. (Ei ehkä uskoisi blogini perusteella.) Lisäselvitys olisi ollut valmis puolet nopeammin, jollen olisi viilannut ja höylännyt lauseita ja kappaleita aina uudestaan ja uudestaan. Oikoluin ja asettelit pilkkuja sen seitsemän kertaa. Vieläkin olisin halunut jatkaa, mutta mies muistutti sen olevan menossa kuitenkin vain Kelaan. Samaan syssyyn mies totesi, ettei sittnkään päästä minua enää takaisin opiskelemaan eikä ainakaan tekemään gradua saatika väitöskirjaa. Miehellä saattaa olla hyvä argumentti tuossa. Opinnäytetyön parini lopulta riisti työn käsistäni, todeten että se on hyvä nyt. Ei voi kuulema ian kaiken viilata pilkkuja.


**


Viikonloppu vietettiin appivanhempien luona. Ei aivan yhtä eheyttävä reissu kuin aiemmat. Pojat olivat inan yli ilahduttavan innoissaan mamman ja vaarin näkemisestä. Ei meinannut tulla nukkumisesta, eikä alkuun syömisestäkään mitään. Lauantai ammuyöllä Bee heräsi hyvissä ajoin ennen kukonlaulua. Jotta muu talo saisi nukkua, otin pojan kainaloon ja aloitin hyvän asennon metsästämisen. Beelle ei kelvannut kuin sylissäoleminen ja sekin vain niin ettei äiti makaa. Päädyimme loppu yöksi olohuoneen nojatuoliin torkkumaan.

Äitienpäivää juhlistettiin kilistämällä, syömällä herkullinen ateria parsa-alkupaloineen ja mansikkakakkujälkkäreineen. Toivomani äitienpäivälahja oli vielä kaupassa.Poikien saamattomuutta tietenkin. Isoäidille ja mammalle olivat sentään saaneet aikaiseksi kortit.

Löysin internetin ihmemaasta loistavan tavan aivan pienenkin onnittelijan tehdä kortti itse.
Lapsen osuus: n.7min ratkiriemukkaan hauskaa maalin levittelyä.
Ohjaavan aikuisen osuus: n.1h verran keskittymistä vaativaa leikkaa-teippaa alkuvalmistelua, n.7min ratkiriemukkaan hauskaa maalin levittelyä, n.15min ahkeraa lapsen jynssäämistä, noin päikkäreiden aikaisen kahvitauon verran teippien repimistä ja n.15min omien käsien ja vaatteiden jynssäämistä.

Kuten hyvän äidin puolella totesin, yhdessä puuhaaminen on tärkeää. Ensikerralla vaan lupaan harkita yhdessäpuuhaamisen tavan hieman huolellisemmin.

Vapaamuotoinen

Eilisten taputuskarnevaalien seurauksena pojille jäi käsitys, että ruokapöytään kuuluu taputtaminen. Voi möhkö! Ei tule enää pöydässä istumisesta mitään. Jompikumpi innostuu vähäväliä läiskyttelemään ja toinen yhtyy orkesteriin hetimiten mielellään.
On se vikkelää tuo oppiminen tarvittaessa.

Ovat oppineet muutakin. Varsinkin Beellä tuntuu olevan sisäistämiskausi meneillään. Synttärilahjaksi saadun Brion palikkalaatikon mysteeri on lähes ratkaistu. Oikea palikka hakeutuu jo oikean reijän kohdalle, vielä kun sais oikeaan asentoon. Niin ja on sinne päähän vihdoin ensimmäinen kieltokin iskostunut.
Muuton jäljiltä meillä on yhdessä nurkassa lattialla tauluja. Ne ois poikien mielestä eri kiinnostavia. Tarpeeksi monta kertaa kun olen tiukasti lausunut kuuluvaa eitä ja nostanut ukkelit taulujen luota pois, niin nyt löytyi Bee taulujen edestä istumassa päätään pudistellen, "ei, ei, ei".

**

Tämän päivän olen viettänyt koneella vammaistukihakemuksen lisäselvitysosaa kirjoittaen. Tällä hetkellä kasassa on neljä sivua ja vielä en ole lopussa asti. Sain eilen Kelan-tädiltä ohjeeksi kertoa koko meidän viime vuodesta ja mainita myös, että emme ole aiemmin tienneet olevamme kelpaavia tuen saajiksi. Joskussillointällöinharvoinmahdollisestisaattaaolla että tälläisissä tapauksissa tukea saattaavoiollamahdollisestijoskus myönnetään takautuvasti jopa yli tuon asetetun puolen vuoden ajalta.

Lisäselvitys saa kuulema olla vapaamuotoinen. Inhoan tuota sanaa, vapaamuotoinen. Mistä sen tietää milloin se on oikeasti vapaa? Vapaamuotoisessa työhakemuksessa muotoseikat on erittäin tärkeitä. Pukukoodina vapaamuotoinen tarkoittaa juuri tietynlaista pikkutakkia. Mikä on Kelan vapaa?

Päädyin käyttämään sitä sellaista perusasiakirjamuotoilua, sitä sellasta vähän kuin se vapaamuotoinen työhakemus. Päädyin myös käyttämään väliotsikoita, sairaala-aika, lääkitys, ravitsemus, apuvälineet, kaksosuus jne. Tein ensin väliotsikottoman version, enkä pysynyt edes itse kärryillä. Nyt sillä hakemuksen käsittelijällä on ehkä vähän mahdollisuuksia.

Kirjoittaessani hakemusta vihdoin minullekin valkeni miksi olemme kelpoja saamaan tuota tukea. Jotenkin näin tilanteemme ulkopuolisen silmin. Luin tekstiäni työsilmilläni. (Olen viisitoista vuotta tehnyt töitä erityisryhmien kanssa. Kehitysvammaisten, aistivammaisten, liikuntavammaisten ja monivammaisten kanssa. Tuo viimeinen ryhmä on suosikkini. Siis töissä. Mitä enemmän juttuja, sen jännempää!)

Kun luin kirjoittamaani kuvausta lapseni hoidosta, tajusin että se kuulostaa samalta kuin ne tekstit joita olen lukenut ennen kursseja ja leirejä tulevista kurssilaisista. Tekstin pohjalta yritän arvioida millaista tukea ja apua kyseinen heppu tarvitsee päivittäin. Tajusin, että Aan paperit luettuani saattaisin hieman huokaista. "Tää on näitä, jotka tarvii koko ajan jonkun viereen. Tän avustajalle ei varmaan toista lasta voi laittaa."
Minulle valkeni, että jos nyt laittaisin Aan hoitoon, hän tarvitsisi ehdottomasti henkilökohtaisen avustajan.