keskiviikko 11. huhtikuuta 2012

Kehitysseurantaa

Nyt on muutettu. Pääsiäinen vierähti järjestellessä. Ei uskoisi kun katsoo ympärillee, että täällä on jo tehty paljon. Ihan hirveästi on viellä kaikkea laitettavana. Toivottavasti viikonloppuna saadaan poikien huone ja keittiö maalattua, niin saatais hyllyt pystyyn ja loputkin tavarat paikoilleen.

Appivanhemmat olivat pääsiäisen ajan täällä. Viihdyttivät poikia, että saatiin miehen kanssa rauhassa puuhata. Hoitivatpa samalla koko porukan ruokahuollon. Oih ihanuus! Kaikkia herkkuja pöydät pullollaan, silakoitakin kahta lajia. Odotettua vaihtelua valmis-/puolivalmisruokiin.

**

Eilen käytiin kehitysseurantapolilla. Melkein kaikki asiat sain kysyttyä ja sanottua mitkä pitikin.

Bee sai mukaansa babyhalerin ja astmalääkkeet. Siis Bee, meidän parempikeuhkoinen lapsi. Epäily on, että pitkittynyt flunssa ja kevätpölyt voivat olla hinkumisen syynä, mutta joskos tuosta apua olisi. Nyt alkuun viiden päivän kuuri ja sen jälkeen tarvittaessa. Kuuri ei ole alkanut kovin hyvin, poika vaan ja ainoastaan itkee härveli nokallaan. Läppä ei heilu.
  
Aan kasvu on edelleen mitä on. Kasvaa kyllä käyrän mallisesti, mutta ei käyrillä. Tänään käytiin labrassa verikokeissa. Testaavat, että poika varmasti kuitenkin saa riittävästi kalkkia jne ruuasta.
Aan kenkäasiaan saimme armahduksen. Jos ei kesällä lähde oikeasti kävelemään, niin saa painella millasilla lötkötossuilla tahansa. Nilkat on sen verran tukevat, että seistä voi vaikka paljain jaloin. Jos kesällä sitten alkaakin jo oikeasti tepsuttamaan, niin sitten kiirehditään kengät jostain. Vaikka Aan motorinen kehitys onkin älyttömän hyvin edennyt, niin on se sen verran hidasta, että epäilivät meidän selviävän kengittä syksyyn.  

Syöttötuoliasian otin esille niin, että paikalla oli fysioterapeutti, ravintoterapeutti ja puheterapeutti. Erityisesti puheterapeutti oli tuohtunut, että poikaa ei vieläkään ole saatu pöytään ja kunnon tuoliin istumaan. Sanoin, että teetämme saamaamme tuoliin osan, jolla saadaan tuoli pojalle sopivaksi ja kysyin saisimmeko osan teettämiseen maksusitoumuksen. Ei saatu. Puheterapeutti suivaantui kun kuuli, että sairaalasta oli meille todettu aiemmin vain, ettei heillä ole sopivaa tuolia antaa apuvälineenä lainaan. Nyt asia meni uudelleen sinne käsiteltäväksi ja tuoli kuulema jotenkin järjestetään.

Sanoin lääkärille, että olemme päättäneet yrittää saada hoitotukea. (Kiitos rohkaisusta ja kannustuksesta Äidille ja Poikkeamalle! Enköhän vielä yhteyttä otakin kun papereita todella alan täyttämään.) Vaikka ennakko-oletus on, että hylkynä tulee takaisin, niin ainakin yritämme. (Jos ei muuta, niin teettääkseni pientä kiusaa Kelalle. On se moinen valtion laitos, joka epätasa-arvoisesti jakelee tukia riippuen kotikunnasta.) Lääkärin vastaus yllätti täysin. Lupasi kirjoittaa molemmista pojista puoltavan lausunnon. Oli sitä mieltä, että Aa ehdottomasti kuuluu tuen piiriin. Been kohdalta epäili, ettei ehdot täyty, mutta kannattaa kuulema molemmista hakemus tehdä. Lääkärin asenne oli täysin eri kuin viime viikolla samassa paikassa osaston vastaavan hoitajan. Lääkäri kannusti hakemiseen ja kertoi, että kyllä meidänkin kunnasta on vastaaville kuin Aa saatu myönteinen tukipäätös. 

Käynnin lopulla lääkäri vielä kyseli meidän vanhempien ja erityisesti minun vointia ja jaksamista. Ovat ilmeisesti huolissaan kun nyt meille jo kerrottiin sairaalassa olevan myös mahdollisuus lasten hoitoon ottamiselle sosiaalisilla perusteilla. Eli siis jos tiukka paikka tulee ja voimat todella loppuvat, niin akuutistikin voimme viedä pojat sairaalaan ihan vaan hoitoon.
Kuulostaa kovin äärimmäiseltä, enkä usko että tarvetta tulee. Silti tuntui helpottavalta tietää, että tuollainenkin on mahdollista.


3 kommenttia:

  1. :) Onneks ootte saanut tukea/ apuja, jos tarve tulee ja lääkärikin oli myönteinen tuon tuen suhteen. MInäkin ajattelin sillon ihan alkuun ettei sitä saada, mutta toisin kävi. Toivon että tekin saisitte.

    VastaaPoista
  2. Hienoa, että lääkäri oli myötämielinen. Uskotaan kovasti, että se tuki teille tulee.

    Toivottavasti saatte myös syöttötuolin sieltä apuvälinelainaamosta ettei tartte itse alkaa kustantamaan.

    Hyviä ja tukevia kenkiä on myynnissä Lastenkenkäkaupassa: http://www.lastenkenkakauppa.com/ Eivät ole edes tavan kenkiä juurikaan kalliimpia. Heidän tarjontaan kannattaa tutustua. Meillä on ollut Neidillä käytössä noita, fyssarin siunauksella. Hän kun tarvitsee enemmän tukea nilkoilleen.

    VastaaPoista
  3. Hyvä, että päätit kuitenkin kokeilla sitä tukea. Uskon myös, että ainakin Aa saa sen, koska meillekin se myönnettiin. Alin mahdollinen tuki, mutta kuitenkin.

    VastaaPoista